دردسرهای ام اس، بیماری لجباز

روزنامه «وقایع اتفاقیه» نوشت:

گزارش زیر، نگاهی به دردسرها و گرفتاری‌های بیمارانی که در کنار رنجوری تن، رنجوری شرایط را نیز به دوش می‌کشند انداخته است؛ بیماران ام‌اس؛ بیماری‌ای که برایش تنها ۲۰ تخت توانبخشی در ایران وجود دارد!

یکی از متخصصان مغز و اعصاب معتقد است وقتی تشخیص داده شد که فردی بیماری ام‌اس دارد، او با توجه به سوابق کاری و رزومه بیمارستان سینا، به‌عنوان نخستین بیمارستانی که در این زمینه فعال است، ابتدا به آن مکان مراجعه می‌کند و بعد از سینا، برخی از مبتلایان در مرحله دوم به بیمارستان رفیده می‌روند تا تحت درمان توانبخشی قرار ‌گیرند و زمانی که فرد در مرحله حاد بوده و بیماری‌اش رو به پیشرفت باشد، از سوی خانواده با کمک پرستار در خانه نگهداری می‌شود اما گاهی هم با اصرار خود یا پیشنهاد خانواده به اقامتگاه کهریزک برده می‌شود. آخر خط…

سینا؛ خدای من، همان خدایی است که چون بیمار شوم، مرا شفا می‌دهد

اولین بخش تخصصی ام‌اس در ایران با احداث ساختمان جدیدی در بیمارستان سینا راه‌اندازی شده است. همچنین اولین مرکز تحقیقات ام‌اس در بیمارستان سینا از سوی دکتر صحرائیان احداث شد. کلینیک ام‌اس سینا به رنگ نارنجی – نماد بیماران مبتلا به ام‌اس – در میان سایر درمانگاه‌ها و کلینیک‌های دیگر بیمارستان، مدرن‌تر است. این کلینیک در سال گذشته افتتاح شده و قرار بر این است تا سه سال آینده با کمک خیرین وسعت داده شود.

دکتر حسین کرمانپور درباره کلینیک ام‌اس سینا می‌گوید: «ما قصد داریم در آینده از منظر پزشکی، تحقیقات، آموزش فلوشیپ و پرستارهای دوره‌دیده تکمیلی ‌ام‌اس، آزمایشگاه، سیستم تصویربرداری و… داشته باشیم. کلینیک‌های ام‌اس در سراسر دنیا به‌صورت تیمی کار کرده و متخصصان پزشکی و فراپزشکی در کنار یکدیگر هستند. در این کلینیک‌ها، متخصصان مغز و اعصاب، اورولوژیست، چشم‌پزشک، روان‌شناس، متخصص امور جنسی (سکس‌تراپیست) که متأسفانه در کشور ما محدود است، در یک کلینیک کنار هم کار می‌کنند. برای یک بیمار ام‌اس گاهی اوقات، رفت‌وآمد مشکل و سخت است و می‌خواهد زمانی که وارد کلینیک شد هم اورولوژیست او را معاینه کرده، سپس چشم‌پزشک و… در همان‌جا آزمایش دهد یا اگر نیاز دارد، عکسبرداری کند. در این مراکز، فیزیوتراپ و آب‌درمانی نیز موجود است و هیچ چیز مانند توانبخشی و آب‌درمانی در به‌کارگیری عضلات این نوع بیماری، مثمرثمر نیست. وجود همه این امکانات در یک درمانگاه یا همان کلینیک، سبب می‌شود استرس بیمار به تبع آن کاهش یابد اما متأسفانه، درحال‌حاضر، چنین کلینیکی که ارائه‌دهنده این‌گونه خدمات باشد، در ایران نیست. یادتان باشد در زمینه ام‌اس ما درمان نداریم بلکه با مدیریت درمان مواجه هستیم.»

او درباره آب‌درمانی می‌گوید: «یکی از مشکلات درمانگاه‌های ام‌اس، مسئله فیزیوتراپی و آب‌درمانی است که آب‌درمانی به‌صورت تخصصی برای بیماران وجود ندارد. استفاده از این دو، واقعا معجزه می‌کند. در کلینیک ما، فیزیوتراپی موجود است اما آب‌درمانی متأسفانه، در شیوه‌ای که گفتم، وجود ندارد.» میانگین سنی بیماران ام‌اس با توجه به گفته متخصصان بیمارستان سینا، بین ۱۶ تا ۴۵ است و اکثر آنان را نیز زنان تشکیل می‌دهند. بااین‌حال، استثنا هم دراین‌زمینه وجود دارد زیرا گاهی بیمارانشان کودکان هشت، ۹ ساله یا افراد میانسال هستند. بیماران ام‌اس بیمارستان سینا تحت پوشش بیمه‌ بوده و درمان برای آنها رایگان انجام می‌شود.

کرمانپور درباره مشاوره‌دادن به بیماران در کلینیک می‌گوید: «در کلینیک سینا، ما سه نوع مشاوره داریم؛ یکی مشاوره مصرف صحیح دارو، مشاوره تغذیه و دیگری هم مشاوره بالینی است. اگر مشاور ما تشخیص دهد که بیمار دچار برخی از اختلالات، مانند اضطراب، افسردگی و… شده است، فورا او را به روان‌پزشک بیمارستان معرفی می‌کند تا با تجویز دارو، این اختلالات از بین برود.» پذیرش روزانه کلینیک ام‌اس سینا، گاهی به صد نفر هم می‌رسد و در ماه پذیرش بیشتر از هزار نفر هم داشته‌اند.

عده‌ای از آنها، زمانی که این بیماری تشخیص داده می‌شود، برای اولین‌بار به متخصصان کلینیک سینا مراجعه می‌کنند، برخی نیز هر ماه برای دستور دارویی و پالس‌تراپی بستری موقتی می‌شوند (کورتون‌درمانی که نیاز به بستری چندساعته دارد.) بعضی هم برای آزمایش مایع نخاعی و ام‌آرآی چند روز بستری می‌شوند. حسین کرمانپور از کمبودهای ایران درباره بیماری ام‌اس می‌گوید: «در تهران باید چندین کلینیک جامع که به‌صورت گروهی کار می‌کنند، ساخته شده و سپس در سایر شهرها با الگوبرداری از کلینیک‌های جامع، درمانگاه‌های تخصصی احداث شود تا دیگر هیچ بیمار شهرستانی برای یک دارو یا یک آزمایش ساده با توجه به مشکلات و دشواری‌های رفت‌وآمد به تهران نیاید.»

دکتر محمدعلی صحرائیان، از شاخص‌ترین متخصصان درمانگر ام‌اس در بیمارستان سینا نیز یکی از عوامل مهم در درمان این بیماران و مقابله با پیشرفت و ناتوانی بیمار را دسترسی مناسب با تیم درمان می‌داند: «از آنجایی که بیماری ام‌اس غیرقابل پیش‌بینی است، امکان عود آن در هر زمانی وجود دارد. هر لحظه ممکن است بیماری از شرایط پایدار به ناپایدار تغییر پیدا کرده و بیمار درباره بیماری و درمانش سؤالات بسیاری داشته باشد. اگر دسترسی به تیم درمان وجود نداشته باشد، اضطراب و تنش در او ایجاد شده و بیماری تشدید می‌یابد. اینکه بیمار به تیم درمان خود دسترسی داشته باشد، بسیار مهم است. درحال‌حاضر، این دسترسی در بسیاری از مواقع وجود ندارد و علتش هم این بوده که بسیاری از بیماران در مطب‌های خصوصی یا کلینیک‌های شلوغ ویزیت می‌شوند که نوبت‌دهی در این مکان‌ها از قبل صورت گرفته است. وقتی شرایط ضروری پیش می‌آید، پزشک متخصص عملا حضور ندارد. در کشورهای دیگر، این موضوع را این‌گونه حل کرده‌اند که بیمار به تیم درمان دسترسی داشته باشد؛ یعنی پرستاری که در کنار پزشک متخصص مغز و اعصاب کار می‌کند، می‌تواند بسیاری از سؤالات بیمار را پاسخ دهد. اگر کلینیک جامع ام‌اس به آن مفهومی که در خارج از کشور وجود دارد، در ایران هم راه‌اندازی شود، کمک زیادی به بیماران خواهد کرد.» او با توجه به حجم بیماران مبتلا به ام‌اس که حدود ۶۰ هزار نفر هستند، ادامه می‌دهد: «اگر هر کلینیکی هم هزار و۵۰۰ نفر را پوشش دهد، ما در کل ایران به ۵۰ مرکز جامع ام‌اس نیاز داریم.»

رفیده؛ نخستین مرکز بستری توانبخشی در ایران فقط با ۲۰ تخت

مسلما نام بیمارستان «رفیده» کمتر به گوش کسی رسیده است زیرا این بیمارستان تقریبا کوچک در دل یکی از کوچه پس‌کوچه‌های قیطریه قرار دارد. زمین ۹ هزار متری که از وقفیات خانواده رفیده است از سوی دانشگاه علوم‌ بهزیستی و توانبخشی در سال ۱۳۸۳ تأسیس و در سال ۱۳۸۹ مورد بهره‌برداری قرار گرفت. بخش «یک»، ساختمان اصلی بیمارستان با بیست تختخواب، متعلق به پذیرش بیماران ام‌اس از شمالی‌ترین تا جنوبی‌ترین نقطه کشور است. تفکر ساخت چنین مجموعه‌ای برای این دسته از بیماران از سال ۱۳۸۱ در دستور کار بود که سرانجام در سال ۱۳۹۳ (چیزی حدود ۱۲ سال) این فکر عملی شد و بخش توانبخشی برای اولین‌بار در ایران راه‌اندازی شد.

دکتر مجتبی عظیمیان، متخصص مغز و اعصاب که ریاست بخش بیماران ام‌اس را دارد درباره توانبخشی برای بیماران ام‌اس می‌گوید: «اینکه در این بخش، فقط بیست تخت وجود دارد، به ناقص‌بودن برنامه و پروتکل‌های پزشکی بیماری ام‌اس در ایران بازمی‌گردد. توانبخشی در پروتکل‌های دنیا نقش مهمی در روند درمان بیماری بازی می‌کنند. در برخی بیمارستان‌ها ارائه خدمات سرپایی برای این عزیران وجود دارد اما از آنجا که رفت‌وآمد برای این‌دسته از افراد بسیار مشکل است، عملا توانبخشی ناقص می‌ماند چون بیمار چند جلسه می‌آمد و سپس رهایش می‌کرد. یکی‌دیگر از ضروریات برای مبتلایان ‌ام‌اس، آب‌درمانی است که در این مرکز وجود ندارد؛ البته ما درصدد این هستیم در این مرکز به بیماران از صفر تا صد، همه ‌نوع خدماتی ارائه دهیم و قرار بر این است در ساختمان جدید دیگری که در این بیمارستان احداث می‌شود در زیرزمین آن، بخش آب‌درمانی وجود داشته باشد.»

این فکر تا عملی‌شدن این بخش با توجه به پیشینه بیمارستان، مسلما چیزی حدود ۱۲ تا ۱۵ سال، زمان می‌برد تا مورد بهره‌برداری قرار گیرد. روند پذیرش در بیمارستان رفیده به این گونه است که بیماران با تجویز دکتر متخصصشان که اکثر آنها نیز از سوی بیمارستان سینا هستند، روانه رفیده می‌شوند و به‌وسیله تیم پزشکان متخصص ام‌اس مورد ارزیابی قرار می‌گیرند. از شرایط بسیار مهم این است که آیا بیمار می‌تواند رفت‌وآمد کند یا نه؟ زیرا روند توانبخشی نیاز به رفت‌وآمد به بیمارستان و پیگیری دارد و اگر فرد قادر نباشد، در بیمارستان بستری می‌شوند. عظیمیان ادامه می‌دهد: «بستری‌شدن و هر روز تحت فیزیوتراپی و کاردرمانی (ورزش برای حفظ تعادل بیمار) قرارگرفتن برای مبتلایان، بسیار حیاتی است و طبق پروتکل‌های روز کل دنیا، توانبخشی در اینجا به‌همان شکل و شمایل صورت می‌گیرد. در همه‌جا بین ۶ تا هشت هفته بستری‌شدن برای توانبخشی تعریف شده است ولی از آنجا که ما در رفیده با کمبود تخت مواجه هستیم، مجبوریم بیماران را زود ترخیص کنیم. بیماران حدود سه هفته در اینجا بستری می‌شوند زیرا صف انتظار برای بستری‌شدن بسیار بالاست و این تنها کاری است که می‌توانیم برای این عزیزان انجام دهیم.» یکی از بیماران مبتلا در رفیده می‌گوید: «کاش بیماری ام‌اس، خوب‌شدنی بود و اینکه هر کسی در اینجا بستری می‌شد پس از پایان زمانش، وقتی می‌رفت، دیگر نیازی نبود که بازگردد تا جا برای بقیه هم باز شود. سومین‌بار است که اینجا بستری می‌شوم. در نوبت آخر، نزدیک یک ماه و نیم در صف انتظار بودم تا بالاخره جایی خالی شد.» او درباره بهبودی خود در این مرکز ادامه می‌دهد: «نسبت به قبل، حداقل ۴۰ درصد در زمینه راه‌رفتن و حفظ تعادل، پیشرفت داشته‌ام که همه اینها را مدیون کاردرمان و فیزیوتراپی هستم.» این بخش از بیمارستان، غیر ‌از تیم درمان، دارای مشاوره تغذیه است. از آنجا که اکثر بیماران با مشکلات گوارشی روبه‌رو می‌شوند و از سؤالات رایجشان این است که چه‌چیزی باید بخوریم و چه‌چیزی نخوریم؟ مشاور تغذیه رفیده، براساس علم روز دنیا سعی می‌کند بر کیفیت غذاها نظارت کند و حتما ویتامین ‌D در وعده ناهار یا شامشان باشد. با همه این تفاسیر، برخی از بیماران از تغذیه بیمارستان شاکی هستند. به گفته یکی از بیماران، غذاهایی مثل برنج، مرغ و گوشت گوساله چون طبع سردی دارند برای بیماری ام‌اس مناسب نیستند اما متأسفانه در رفیده به این نکات توجه نمی‌شود زیرا به‌عنوان ناهار یا شام به ما از این سه ماده غذایی می‌دهند.

دکتر عظیمیان در پاسخ به اینکه آیا بیماران ام‌اس، درد می‌کشند، گفت: «متأسفانه بیماران‌ ام‌اس به دو شیوه درد می‌کشند که دردهای وحشتناک و طاقت‌فرسایی است. یکی، گرفتگی عضلات است که به اصطلاح گفته می‌شود، اسپاسم کرده‌اند و مورد دیگر، تغییر نوع اسکلت بدن است. زمانی که عضلات گرفته می‌شود این گرفتگی در مدت طولانی، سبب تغییرات اسکلتی می‌شود که این حالت برای بیماران دردناک است اما بیمارانی که توانبخشی را سریع شروع کرده باشند، با فیزیوتراپی و کاردرمانی، معمولا به این دردها دچار نمی‌شوند. علت اینکه در مراحل اولیه به سمت توانبخشی نمی‌روند به‌دلیل نداشتن شناخت است و فقط به‌دنبال درمان‌های دارویی هستند و اینکه خیلی دیر متوجه می‌شوند که بیماری ام‌اس دارند. بیمارانی داریم که مثلا ۱۵ سال پیش به‌مدت یک روز دچار دوبینی شده‌ و با رفتن به چشم‌پزشک و حتی سرسری گرفتن این موضوع، از کنار این قضیه گذشته اما ناگهان بعد از پانزده سال به‌طور ناگهانی با اختلال حرکتی روبه‌رو می‌شوند و زمانی‌که به دکتر مراجعه می‌کنند با تجویز ‌ام‌آرآی، متوجه می‌شوند دچار ام‌اس شده‌اند.»

او درباره افزایش مراکز توانبخش در ایران اظهار کرد: «جامعه نورولوژیست‌های کشور در هر استانی باید چنین بخش‌هایی را داشته باشند؛ حتی خود تهران که فقط نباید یک مرکز داشته باشد بلکه دانشگاه‌ها باید بر این مبنا تعریف شوند و حلقه درمان را تکمیل کنند. متأسفانه چندین‌بار با استان‌ها صحبت شده اما از طرف آنها پیگیری نشده است. به‌هرحال، نورولوژیست‌هایی مانند ما با سابقه‌ای بالا و تجربه در ‌این‌زمینه، بدون هیچ چشمداشتی در صورت درخواست، می‌توانیم کمکشان کنیم.»

آیا پایان خط، اقامتگاه کهریزک است

آسایشگاه کهریزک، ۴۴ سال گذشته به همت شادروان دکتر محمدرضا حکیم‌زاده که دکتر بیمارستان فیروزآبادی شهر ری بود، مورد بهره‌برداری قرار گرفت. داستان ساخت اقامتگاه، این‌گونه آغاز می‌شود که شب‌ها، زمانی‌که دکتر حکیم‌زاده از بیمارستان راهی خانه‌اش می‌شد، سالمندان بدون سرپرست را دیده بود که کنار بیمارستان، چمباته زده بودند و از سرما می‌لرزیدند. او با دیدن چنین صحنه‌ای، جرقه ساخت مکانی برای اقامت سالمندان بدسرپرست یا بی‌سرپرست به ذهنش زده می‌شود و در ده کهریزک، زمینی که متعلق به فخرالدوله، مادر دکتر علی امینی، نخست‌وزیر پهلوی دوم، را به عاریه گرفت و اقامتگاه را تأسیس و سایر امکانات و تجهیزات را از بیمارستان فیروزآبادی به اینجا منتقل کرد و بعدها به‌وسیله افراد خیر و بانفوذ از جمله مرحوم حاج‌حسن محمدی، اولین قطعه زمین به کهریزک اهدا می‌شود تا اینکه با گذشت بیش از چهار دهه، آسایشگاه خیریه کهریزک با مساحتی بیش از ۴۰۰ هزار مترمربع به‌منظور یاری‌رساندن به سالمندان، معلولان جسمی و حرکتی و مبتلایان ام‌اس، پذیرای مددجویان که به آسایشگاه هزار و

۷۵۰ تختخوابی معروف شده‌اند، باشد میانگین تقریبی ساکنان کهریزک شامل ۴۰ درصد مردان و ۶۰ درصد زنان در هر سه گروه است. کهریزک که از روز نخست با شکل‌گیری داوطلبانه افراد خیر و نیکوکار، آغاز به‌کار کرد تا به امروز با همان نگاه و شرایط، فعالیت خود را ادامه داده است. زمانی‌که وارد آسایشگاه خیریه کهریزک می‌شوید، آرامگاه مرحوم دکتر حکیم‌زاده در میدان اصلی آسایشگاه، منطقه‌ای مملو از آرامش و عشق به‌وجود آورده است؛ آسایشگاهی که شعارش این است: «ما کسانی را می‌پذیریم که فقط نباید زنده باشند بلکه باید زندگی مناسبی داشته باشند.» امروزه این آسایشگاه، مانند شهرکی در منطقه کهریزک می‌درخشد. در آسایشگاه، برای تفریح و رفاه حال مددجویان، بیش از ۳۰ کارگاه وجود دارد که هر مددجو می‌تواند روزانه تا چهار ساعت از این کارگاه‌ها استفاده کند. کهریزک بیش از هر چیزی، مرهون افراد خیر و نیکوکاری است که در امور مالی و معنوی کمک‌های بسیاری می‌کنند.

آریان و نینا

محسن پزشکی، مدیر روابط‌عمومی آسایشگاه کهریزک درباره شکل‌گیری ساختمان بیماران ام‌اس می‌گوید: «این ساختمان به نام یاس در دو طبقه در سال ۱۳۸۴ مورد بهره‌برداری قرار گرفت. یاس دارای معماری خاصی است؛ به‌گونه‌ای که در هر طبقه، چهار بال وجود دارد و در هر بال، چندین اتاق دو تا سه تخته قرار دارد. از آنجا که برای بیماران ام‌اس، تابش مستقیم نور خورشید، مناسب نیست، معماری هر اتاق به‌صورتی است که نور به‌طور مستقیم وارد اتاق‌ها نشود. در هر اتاق برای رعایت حال بیماران، سرویس‌های بهداشتی و حمام قرار دارد. این ساختمان، ۱۲۰ تختخوابی است که در طبقه اول ۶۰ تخت برای مردان و در طبقه دوم ۶۰ تخت برای زنان قرار دارد. پایه‌گذار این ساختمان، دو فرد نیکوکار به‌نام‌های مهستی و حمید مشحون هستند.» در اطراف ساختمان‌ها مملو از کارگاه‌های مختلفی مثل گلیم‌بافی، خطاطی، شطرنج، معرق و… موجود است که البته بیماران ام‌اسِ مقیم در کهریزک که اکثرا در فاز حاد و پیشرفته هستند به‌دلیل آنکه روی تخت بستری یا روی ویلچر هستند کمتر سراغ کارگاه‌ها می‌روند. ساختمان یاس در جنوب اقامتگاه قرار دارد و یکی از نکاتی که از چشم بازدیدکنندگان پنهان نمی‌ماند، نام دو طبقه ساختمان است؛ طبقه مردان به نام آریان و طبقه زنان به نام نینا.

علت این نامگذاری، من را به داستان ظریف و شیرینی سوق می‌دهد. آقای مشحون و همسرش که مقیم آمریکا هستند سال‌ها، بچه‌دار نمی‌شدند تا اینکه دوستانشان به آنها گفتند، اگر نذر آسایشگاه کهریزک کنید، به‌زودی گره کارتان باز می‌شود. هر کسی نذر آنجا می‌کند، دیر یا زود حاجتش روا می‌شود. این زوج تصمیم می‌گیرند اگر خدا به آنها فرزندی داد هم‌وزن فرزندشان، به آسایشگاه طلا اهدا کنند. بعد از مدتی، مهستی مشحون، دوقلو باردار می‌شود و با مشورت یکدیگر تصمیم می‌گیرند ساختمانی در آسایشگاه برای مبتلایان ام‌اس بنا کنند. از آنجا که یکی از فرزندان پسر به اسم آریان و فرزند دیگر به نام نینا بود، پس از ساخت، طبقه اول به نام آریان و طبقه دوم به نام نینا نام‌گذاری می‌شود.

فضای حاکم بر ساختمان مددجویان ‌ام‌اس، آرام است. از منظر کیفیت بهداشت در رتبه بالایی قرار دارد. پزشک متخصص، دو هفته یک‌بار و پزشک عمومی هر روز در این ساختمان وجود دارد اما چیزی که از چشم‌ها پنهان نمی‌ماند، تفاوت طبقه مردان و زنان است. بیماران در کهریزک یا به‌وسیله خانواده یا به اصرار خودشان بستری شده‌اند زیرا پیشرفت بیماری‌شان، اسباب دردسر برای خانواده‌شان فراهم کرده است. در طبقه مردان، امید، شادابی، سرزندگی و مبارزه با بیماری موج می‌زند. مردانی که روی تخت بستری‌ هستند، به آنها سوند وصل است و با توجه به اینکه سال‌هاست خبری از خانواده‌شان ندارند با گفتن لطیفه شما را می‌خندانند و آنهایی که  روی ویلچر هستند و اوضاع جسمی‌شان بهتر از سایرین است در حال مطالعه کتاب، ترجمه‌کردن، بازی شطرنج و… هستند و باید اراده و سختکوشی آنها را ستود.

اما در طبقه دوم که مخصوص زنان است، تفاوت فاحشی را می‌بینید. اتاق‌ها خاموش و ساکت هستند؛ زنان ناامید و هنگام گفت‌وگو بغض دارند. اکثر آنها سال‌هاست که با این بیماری سخت، دست‌وپنجه نرم می‌کنند اما مانند مردان نمی‌توانند ابراز شادمانی کنند یا حتی لبخندی بزنند. برخی از آنها به اصرار همسرشان در کهریزک بستری و پس از مدتی با پیشنهاد طلاق روبه‌رو شده‌اند و ضربه روحی سختی بر آنها وارد شده است. از اتاق هر کدام که خارج می‌شوم، اصرار دارند در را ببندم و چراغ را خاموش کنم. در مراسمی چون تئاتر، قصه‌خوانی، موسیقی، نمایش و… کمتر از مردان شرکت می‌کنند و حتی برخی از آنها تابه‌حال خودشان را درگیر این برنامه‌ها نکرده‌اند. آنها نمی‌دانند که بیماری ام‌اس لجباز است و باید با آن جنگید.

انتهای پیام

برچسب ها

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

بستن