خون تازهای که جان آدمی را میگیرد
از اتاق پزشک بیرون آمدند و با ناامیدی به اطراف و کودکشان نگاه کردند در حالیکه با نگاه به نوزادشان غم در چشمانشان موج میزد، وقتی فهمیدند نوزاد به هموفیلی مبتلاست به هر دری زدند تا او را درمان کنند، اما وحشت یک بیماری غیرقابل درمان موضوعی نیست که والدین بتوانند به راحتی با آن کنار بیایند.
به گزارش انصاف نیوز به نقل از ایسنا، آنها بعد از پذیرفتن بیماری فرزندشان به دنبال راهی میگردند تا شاید از عواقب و عوارض این بیماری در امان باشد اما گاهی کمبود دارو و ریزفاکتورها آنها را دچار بحران میکند، شاید بتوان از کمبود قرصهای جوشان در داروخانه چشمپوشی کرد اما کمیاب شدن ریزفاکتورها از فاجعه برای بیماران هموفیلی خبر میدهد که به علت نبود ریزفاکتورها خون تازه و سرخ از آنها فواره میزند و بیرون میریزد و گاهی جانشان را میگیرد البته خوشبختانه طی ماههای اخیر و با تدبیر دولت جدید این مشکل مرتفع شده و بیماران هموفیلی داروهای مورد نیازشان را به صورت رایگان و به راحتی تامین میکنند.
درصد ابتلا به هموفیلی در پسران بیشتر از دختران است
یک فوق تخصص آنکولوژیست کودکان گفت: درصد ابتلا به بیماری هموفیلی در پسران بیشتر از دختران است.
“حسین اصفهانی” در گفتوگو با ایسنا، با بیان این مطلب اظهار کرد: این بیماری وراثتی و وابسته به جنس بوده به این معنی که ژن این بیماری بر روی کرموزوم ایکس قرار دارد بنابراین اگر مادر بیمار باشد و پدر خانواده سالم باشد ژن این بیماری به فرزند پسر منتقل میشود و پسر 100 درصد مبتلا میشود اما اگر این خانواده صاحب دختر شوند دختر تنها ژن این بیماری را به صورت ناقل با خود دارد اما این بیماری در او بروز نمیکند به این ترتیب احتمال بروز این بیماری در پسران بیشتر است.
وی افزود: بروز بیماری هموفیلی در خانوادههایی که سابقه بیماری وجود داشته باشد و به ویژه در ازدواجهای فامیلی بیشتر اتفاق میافتد بنابراین توصیه میشود در زوجهایی که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد قبل از ازدواج از مشاورههای ژنتیک استفاده کنند.
خونریزی علامت هموفیلی است
اصفهانی خاطرنشان کرد: خونریزی علامت این بیماری است چراکه این افراد فاکتورهای انعقاد خون را به طور کامل نداشته و در صورت بروز آسیب به بدن و ضربه دچار خونریزی میشوند.
وی ادامه داد: نداشتن فاکتور انعقادی هشت بیشترین نوع فاکتور مورد نیاز مبتلایان به هموفیلی است.
اصفهانی تاکید کرد: مبتلایان به بیماری هموفیلی محدودیت در اقدامات حرکتی دارند که این افراد باید از انجام ورزشهایی از جمله بوکس و سایر ورزشهایی که حرکتهای زیاد نیاز دارد خودداری کنند چراکه در صورت ایجاد ضربه دچار خونریزی شده و خونریزی آنها قطع نمیشود.
وی تصریح کرد: مبتلایان به بیماری هموفیلی در صورت آسیب به بدن و ایجاد زخم دچار خونریزی میشوند که ممکن است لخته شل ناشی از زخم در جلوی زخم به وجود بیاید که با کوچکترین ضربه زخم مجدد شروع به خونریزی میکند که گاهی با کم خونی مواجه میشوند.
اصفهانی گفت: گاهی برخی از موارد افراد به علت حرکتهای جسمی دچار خونریزی در ناحیه مفاصل میشوند که باید فاکتورهای مورد نظر را دریافت کنند.
وی تاکید کرد: افراد مبتلا به بیماری هموفیلی گاهی با خونریزی در ناحیه بافتهای داخلی مواجه میشوند که به علت محدود بودن محیط خونریزی در داخل خونریزی مورد نظر جذب میشود.
اصفهانی خاطرنشان کرد: افراد مبتلا به هموفیلی برای پیشگیری از خونریزی باید فاکتورهای انعقادی مورد نیاز را دریافت کنند.
کودکان هموفیلی با بازی کردن و راه رفتن دچار خونریزی میشوند
این فوق تخصص تصریح کرد: کودکانی که مبتلا به هموفیلی هستند هنگام راه رفتن و یا بازی کردن دچار خونریزی در بافتهای داخلی شده و سیستم دفاعی آنها برای دفاع وارد عمل میشود اما بهتر است این کودکان از انجام اموری که آنها را دچار خونریزی میکنند، منع شوند.
اصفهانی خاطرنشان کرد: افراد معمولی میتوانند پاهای خود را بین 150 تا 160 درجه باز کنند اما مبتلایان به هموفیلی تنها میتوانند 60 درجه پاهای خود را باز کنند به این ترتیب با مشکلات حرکتی مواجه هستند.
وی تصریح کرد: در صورتیکه نوزادی مبتلا به هموفیلی باشد و سوزن وارد بدنش شود با خونریزی و در نهایت لخته شل خانواده او متوجه بیماریاش میشوند.
خونریزی در ارگانهای حیاتی خطرناک است
اصفهانی تاکید کرد: اگر خونریزی افراد در ارگانهای حیاتی اتفاق بیفتد فرد با خطر مواجه میشود.
بیماران هموفیلی انجام ورزشهای نرم را فراموش نکنند
وی گفت: انجام برخی ورزشها به ویژه ورزشهای نرم از جمله شنا و پیاده روی در حد معین به افراد مبتلا توصیه میشود.
اصفهانی خاطرنشان کرد: در صورتیکه افراد مبتلا به هموفیلی به موقع فاکتورهای مورد نیاز خونشان تامین شود میتوانند مانند سایر افراد عمر طبیعی داشته باشند و عدم وجود فاکتورهای انعقادی هیچ تاثیری بر هوش افراد مبتلا به هموفیلی ندارد اما این افراد باید هر هفته یک مرتبه برای دریافت فاکتورهای انعقادی به بیمارستان مراجعه کنند تا بتوانند زندگی طبیعی داشته باشند.
بیماران در مقطعی از زمان با مشکل کمبود دارو مواجه بودند
وی به تامین داروها و ریزفاکتورهای مورد نیاز بیماران مبتلا به هموفیلی اشاره کرد و گفت: بیماران در حال حاضر برای تامین دارو مشکلی ندارند و به صورت رایگان فاکتورها را دریافت میکنند اما گاهی اوقات بیماران در مقطعی از زمان با مشکل کمبود فاکتورها مواجه میشدند که در طی چند ماه اخیر این مشکل بسیار کاهش یافته است.
اصفهانی تاکید کرد: هزینه درمان بیماران مبتلا به هموفیلی رایگان بوده و ریزفاکتورها به شکل رایگان در اختیارشان قرار میگیرد.
294 نفر در همدان از بیماری هموفیلی رنج میبرند
رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی همدان از وجود 294 بیماری مبتلا به هموفیلی در همدان خبر داد.
“حمیدرضا صنوبری” در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)- منطقه همدان، با اعلام این خبر اظهار کرد: در همدان 294 بیمار هموفیلی وجود دارد که از این تعداد 23 نفر خانم و مابقی آقا هستند همچنین در مجموع 80 نفر کودک زیر 12 سال هستند.
وی افزود: در سال گذشته برای بیماران مبتلا به هموفیلی جایگاه ویژه در بیمارستان بعثت وجود نداشت به گونهای که بیماران هموفیلی و سایر بیماران خاص در یک اتاق باید اقدامات درمانی را انجام میدادند و این موضوع بر روی ذهن تمامی بیماران تاثیر منفی داشت اما در سال جاری موفق به دریافت اتاق ویژه بیماران هموفیلی در بیمارستان بعثت شدیم.
اشتغال و تحصیل مشکل عمده مبتلایان به هموفیلی است
صنوبری تصریح کرد: مشکل بیماران مبتلا به هموفیلی تحصیل آنها است که وقت کافی برای درس خواندن نداشته و باید هر هفته برای تزریق فاکتورها به بیمارستان مراجعه کنند به این ترتیب دچار مشکل اشتغال نیز میشوند.
وی به بیمه بیماران مبتلا به هموفیلی اشاره کرد و گفت: شرایط اقتصادی خانواده بیماران مبتلا به هموفیلی یکسان نبوده و برخی نیاز به کمک دارند و باید بیمه خاص به آنها تعلق یابد.
خونریزی مفاصل زانوی بیماران هموفیلی را تغییر میدهد
صنوبری به بیماری هموفیلی اشاره کرد و گفت: مشکل این بیماری تنها خونریزی نیست بلکه گاهی بر اثر خونریزی در ناحیه مفصل زانو تغییر شکل ایجاد شده و راه رفتن برای این افراد مشکل میشود.
به گزارش ایسنا، ما تشکیل خانواده میدهیم تا زندگی خوب داشته و خوشبخت باشیم، اگر در خانواده سابقه این بیماری وجود دارد و یا ازدواج فامیلی صورت میگیرد آیا بهتر نیست قبل از ازدواج از مشاوره ژنتیک بهرهمند شویم و به دور از احساسات زندگی شیرین را به شیرینی رقم بزنیم.
* گزارش از زهرا فرامرزدوست خبرنگار ایسنا- منطقه همدان
انتهای پیام