گزارش: بررسی سیر افزایش تعداد بیماران خاص کشور

نسترن فرخه، خبرنگار انصاف نیوز: روش‌های پیشگیری از بیماری‌های خاص نزدیک به دو دهه است که ارتقا پیدا کرده و با اینکه این موضوع شیب رشد آماری این بیماران را کند کرده است اما همچنان شاهد سیر افزایشی تعداد این بیماران در سال‌های اخیر بوده‌ایم. مهدی شادنوش، سرپرست مرکز مدیریت و پیوند امور بیماری‌های وزارت بهداشت در گفت‌و گو با انصاف نیوز گفت: «200 هزار  بیماران نادر و خاص و صعب العلاج در مراحل مختلف درمان در ایران وجود دارد.». خبرنگار انصاف نیوز برای بررسی روند افزایش تعداد بیماران خاص با مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران و مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران و همچنین رییس مجتمع دارویی و درمانی هلال احمر به گفت‌ وگو پرداخت.

همچنین تحلیل آماری تعداد این بیماران و روند افزایش آن طی ده سال اخیر به پیوست گزارش آمده است و در این آمارها نکته‌ای که به چشم می‌خورد کند شدن شیب افزایش بیماری‌های بررسی شده است.

اما مدیران انجمن‌های بیماری‌های خاص، نظرات متفاوتی درباره‌یروند افزایشی بیماران خود دارند، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران درباره‌ی افزایش آمار به طور کلی می‌گوید: «این افزایش آمار شاید به دلیل تعداد شناسایی‌ها باشد.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران هم می‌گوید عمده‌ترین تجمع بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان بوده است. رییس مجتمع دارویی و درمانی هلال احمر نیز یکی از دلایل اصلی بروز بیماری کلیوی را عدم توجه کافی افراد به سلامت خود دانست.

آمار موجود در گزارش را وزارت بهداشت در اختیار انصاف‌نیوز قرار داده است. متن کامل این گزارش را در ادامه بخوانید:

200 هزار بیمار نادر و خاص در ایران است

مهدی شادنوش، سرپرست مرکز مدیریت و پیوند امور بیماری‌های وزارت بهداشت در مورد بیماران خاص در کشور به انصاف نیوز گفت: «برآورد ما این است که چیزی حدود 200 هزار بیمار نادر و خاص  و صعب العلاج در مراحل مختلف درمانی در ایران داریم، بیماری‌هایی که از چند دهه قبل در ایران به عنوان بیماری‌های خاص شناخته شده‌اند، بیماران کلیوی، تالاسمی و هموفیلی هستند. حدود 34 هزار بیمار داریم که دیالیز می‌شوند و چیزی حدود 23 هزار بیمار هموفیلی داریم و 13 هزار هم بیمار تالاسمی داریم.با پیشگیری می‌توان جلوی این بیماری‌ها را گرفت، برای مثال در بیماری‌های کلیوی با آموزش و پیشگیری در مورد دیابت می‌توان جلوی بخش زیادی از این بیماری را گرفت، متاسفانه در شرایط کنونی سالیانه چیزی حدود 3000 به بیماران دیالیزی افزوده می‌شود. در مورد بیماران تالاسمی و هموفیلی و بعضی از بیماری‌ها که منشا ژنتیکی دارند، در زمان بارداری با غربالگری ساده می‌توان از آن پیشگیری کرد.

یکی از علل این بیماری‌ها ازدواج‌های فامیلی است، در گذشته این عامل بیشتر رواج داشت ولی حالا کم‌تر شده است، با همین آموزش‌های پیشگیری چند سالی است در استان گیلان بیمار تالاسمی جدیدی، گزارش نشده است اما در استانی مثل سیستان و بلوچستان که ازدواج فامیلی همچنان رواج دارد و در بسیاری موارد این ازدواج‌ها ثبت رسمی دفترخانه‌ای هم نمی‌شود، نوزادان وارد چرخه‌ی آزمایش غربالگری در وزارت بهداشت نمی‌شوند و آمار بیماری در این منطقه هنوز بالا است.»

از هر هزار نفر یک نفر اختلال انعقادی پنهان دارد

احمد قویدل مدیر عامل انجمن هموفیلی ایران، افزایش آماری بیماران هموفیلی را دلیل بر افزایش واقعی تعداد بیماران نمی‌داند. او در این مورد به خبرنگار انصاف نیوز گفت: «اینکه آمار بیماران خاص رو به افزایش است دلیلی بر این نیست که تعداد بیماران رو به افزایش هستند، افزایش پیدا کردن ممکن است به خاطر افزایش شناسایی بیماران باشد، از هر هزار نفر جمعیت امکان دارد یک نفر اختلال انعقادی پنهان داشته باشد.

پس بنابراین اگر آمار افزایش پیدا می‌کند، به دو عامل مربوط است، یکی توسعه‌ی خدمات بهداشتی و درمانی در کشور  که منجر به شناسی این افراد می‌شود، و دوم آمار موالید است.

پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی در حال حاضر ممکن است تا 70 درصد نتیجه‌ی قطعی داشته باشد ولی 30 درصد غیر قابل کنترل است که مربوط به  کمبود فاکتور 89 است، یعنی هموفیلی آ و ب، پس اساسا 30 درصد از دست همه خارج است که به اصطلاح موتاسیون است.

هموفیلی آ و ب به جنس مونث بستگی دارد و وابسته به زن است، ما زنان و دختران ناقل اختلال انعقادی را شناسایی می‌کنیم و با آزمایش‌های ژنتیکی آنها را راهنمایی می‌کنیم.

اعتقاد ما این است که موالید هموفیلی به شدت کاهش پیدا کرده است اما ممکن است یک نفر این بیماری را داشته باشد و به فرزند انتقال دهد که با وجود هزینه‌های سنگین معمولا کم‌تر مورد توجه خانواده‌ها قرار می‌گیرد.کلیدی‌ترین توصیه برای جلوگیری از افزایش دیگر مشکلات انعقادی پرهیز از ازدواج‌های فامیلی است. یعنی فارغ از پیگیرهای ژنتیکی که به صورت خاص و در لحظه برای یک زوج انجام می‌شود اگر از ازدواج‌های فامیلی پرهیز شود، این آمار کاهش پیدا می‌کند»

قویدل در مورد تفاوت‌ها و تشابه‌ها در بیماری هموفیلی در میان مردان و زنان گفت: «در مردان اگر این مشکل شدید باشد هنگام ختنه تشخیص داده می‌شود، ولی اگر خفیف باشد تا یک مورد خاص مثل تصادف برای شخص به وجود نیاید این بیماری قابل تشخیص نیست.

این بیماری در زنان هم اگر شدید باشد در زمان تولد شناسایی می‌شود بیماران خفیف و متوسط‌‌ در سال‌های بعدی زندگی شناسایی می‌شوند. شیوه‌ی تشخیص آن هم،  زمان و شدت خون ریزی ماهیانه است.»

رییس انجمن هموفیلی ایران در پایان گفت: «ما از افزایش آماری بیماران که ناشی از شناسایی باشد استقبال می‌کنیم چون اگر این افراد شناسایی نشوند جانشان در خطر است اما آنچه نگران کننده است آمار موالید است، متاسفانه آمار موالید و آمار شناسایی‌ها با هم اختلاط دارد.

ما در انجمن به تازگی شروع به جدا سازی آمار موالید از شناسایی‌ها کرده‌ایم که نتیجه‌ی آن یک سری شاخص‌ها را به ما می‌دهد. این موضوع آنقدر مهم است که شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی به «شناسایی به عنوان اولین گام جلوگیری» اختصاص پیدا کرد. در ایران بیمه‎‌ها حرفه‌ای نیستند و آینده نگری ندارند چون از طرح‌های که نیاز به جست‌و جو دارند حمایت نمی‌کنند.»

ازدواج‌های ثبت نشده  یکی از عوامل تالاسمی است

یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درمورد دلیل افزایش بیماران خاص به خبرنگار انصاف نیوز گفت:« افزایش آمار بیماران خاص به دلیل مشکلاتی است که ما در بعضی از استان‌ها مثل سیستان و بلوچستان داریم، آمار تولد تالاسمی در کشور رو به افزایش است.

در بعضی از استان‌ها که مردم اهل سنت زندگی می‌کنند به دلیل مسایل مذهبی خاص خودشان هنوز شاهد تولد تالاسمی هستیم. اهل سنت در سیستان و بلوچستان تا دو سال گذشته سقط جنین را حرام می‌دانستند، ما با مولوی‌های آنها صحبت کردیم تا فتوای سقط جنین را صادر کردند. من فکر می‌کنم حداقل چهار تا پنچ سال کار فرهنگی نیاز دارد تا نسبت به تالاسمی آگاهی پیدا کنند. چهار هزار عاقد رسمی و غیر رسمی و امام جمعه‌ها در آن منطقه آموزش دیدند تا به کاهش این بیماری کمک کنند.

درصد بسیار ناچیزی از بروز این بیماری مربوط به خطاهای آزمایشگاهی است که در تمام دنیا هم اتفاق می‌افتد.  سالیانه 200 تا 300 بیمار تالاسمی به جمع بیماران اضافه می‌شود که این آمار بیشتر مربوط به در استان سیستان و بلوچستان، بخشی از هرمزگان و جنوب کرمان است.»

رییس انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: «ازدواج‌های ثبت نشده‌ی بسیاری در این منطقه داریم که با وجود رسم و رسوم  خاص خود اول به هم محرم می‌شوند و بعد از به دنیا آمدن فرزند برای ثبت ازدواج اقدام می‌کنند، در این موارد هیچ کاری از خانه‌های بهداشت و مراکز دیگر ساخته نیست چون از این ازدواج‌ها اطلاعی نداشتیم تا برای پیش‌گیری اقدامی کنیم.

کار خوبی که در حال انجام است غربالگری قبل از ازدواج است که امیدواریم جدی‌تر گرفته شود. مردم مناطق سیستان و بلوچستان، ایرانشهر، قصرقند، نیک شهر، چابهار و سراوان جزو شهرهای هستند که ما بیشترین تمرکز را روی آنها داشتیم.»

گاهی عدم توجه به سلامتی باعث بروز بیماری کلیوی می‌شود

سید محمد اکرمی رییس مجتمع دارویی و درمانی هلال احمر یکی از دلایل افزایش تعداد بیماران دیالیزی را  توجه نکردن خود افراد به سلامت جسمی‌شان دانست و به انصاف نیوز گفت: «با وجود اینکه پیشگیری‌ها هرروز افزایش پیدا می‌کند هنوز نیمی از بیماران فشار خونی و مرض قندی نمی‌دانند درگیر بیماری هستند، لذا به شدت در معرض بیماری‌های کلیوی و دیالیز هستند، بنظر می‌رسد ما در کشور با بررسی کامل ژنتیکی فاصله‌ی زیادی داریم. این بیماری در شناسایی‌های دوره‌ی بزرگسالی آشکار می‌شود.»

اکرمی در پایان گفت: «مادر و پدر من و شما در هر لحظه که بخواهند می‌توانند متخصص را ببینند ولی  چکاب سلامت معمول خود را انجام نمی‌دهند، با فشار خون بالا به کلیه‌ها به شدت آسیب می‌رسد در واقع دسترسی‌ها بیشتر شده، داروها بهتر شده اما ما چیزهای خیلی ساده را رعایت نمی‌کنیم.»

بیماری‌های دیگری که جزو بیماران خاص نیست

بیماری‌های نادر و صعب العلاج دیگری نیز وجود دارند که جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شوند، اما به همان اندازه درمان‌شان سخت و هزینه‌بر است، فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماری‌های خاص در مورد دیگر بیماران خاص به انصاف نیوز گفت: «بیماری‌های خاص به این معنی است که دولت قبول می‌کند تا هزینه‌ی آن را رایگان کند و آن سه بیماری که جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شود در دولت سازندگی اتفاق افتاد. دولت‌های بعدی حاضر نشدند تا بیماران خاص را افزایش دهند چون طرح آیت الله رفسنجانی این بود که هر سال یک بیماری به بیماران خاص اضافه شود و می‌گفتند بعد از گذشت سی سال مردم در کشور دیگر مشکلی نخواهند داشت و هزینه‌‌ی این بیماران رایگان می‌شود. ولی نه در دولت آقای خاتمی و نه دولت آقای احمدی نژاد و نه حتی دولت آقای روحانی بیماری دیگری به بیماران خاص اضافه نشد و ما با کمک‌هایی که از مردم می‌گیریم به بیمارانی مثل ام اس، بیماران سرطانی، ای‌بی و غیره کمک می‌کنیم.»

هاشمی در پایان از بیمارانی که برای قرار گرفتن در لیست بیماران خاص تقاضا داده‌اند، گفت:« بیماری‌هایی هم برای قرار گرفتن در لیست بیماران خاص تقاضا کردند مثل سرطان، ام اس، دیابت و ای‌بی که مشکلات ای‌بی تا حدودی حل شده است و هزینه باند و داروهایشان را وزارتخانه پرداخت می‌کند ولی باند این بیماران کم‌یاب است. در حال حاضر بیماران نقص ایمنی بدن می‌خواهند جزو بیماران خاص شوند.»

عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام اس ایران در بخشی از صحبت‌هایش با خبرنگار انصاف نیوز به تعداد بیماران ام اس در سال 96 و 97 اشاره کرده بود که: «به تعداد بیماران ام اس در سال 97 نسبت به سال 96  حدود 6800 نفر اضافه شده است که در 54 مرکز ام اس کشور در کل 74650 نفر تا پایان سال  ثبت نام کردند.»

انتهای پیام